Het Huntingtoncentrum van Amstelring in Amsterdam heeft een landelijke erkenning gekregen en mag zich nu Regionaal Expertise Centrum (REC) Huntington noemen. Het is een van de zeven REC's in Nederland en een van de grootste. Patiënten met de ziekte van Huntington en hun naasten, uit de regio's Noord-Holland, Flevoland en delen van Zuid-Holland en Utrecht, kunnen bij het Huntingtoncentrum terecht voor informatie en advies, poliklinische zorg en behandeling en voor wonen met zorg. Gregory Sprenger, neuropsycholoog bij Amstelring: "Deze erkenning geeft ons de mogelijkheid om ons verder te ontwikkelen door kennisdeling, wetenschappelijk onderzoek, scholing en door samenwerking in het landelijk netwerk Huntington."
Huntington: een complexe erfelijke ziekte
De ziekte van Huntington is een complexe erfelijke ziekte. De diagnose wordt vaak al vroeg gesteld. Dat roept allerlei vragen op in verschillende fases van het leven van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. In al die levensfases heeft het Amstelring Huntingtoncentrum iets te bieden: kennis, expertise, begeleiding, behandeling, ondersteuning en zorg. Het multidisciplinair team beschikt over actuele kennis van het ziektebeeld, over de omgang met de ziekte en ondersteuning van de patiënt en zijn naasten.
'Door de rust, de regelmaat en 24 uurs zorg is mijn stress weg. De winkels zijn dichtbij, waardoor ik zelfstandig naar de kapper en de supermarkt kan. En dat is ook heel fijn'.
Henk de Bruijn, bewoner van het woonzorgcentrum voor Huntingtonpatiënten
Vergroten en delen van kennis en expertise
Hoe eerder we mensen met de ziekte van Huntington in beeld hebben en leren kennen, des te beter de zorg en ondersteuning die we kunnen bieden. Amstelring werkt nauw samen met het Huntington KennisNet Nederland (HKNN), andere expertisecentra en professionals in Nederland. Huisartsen, neurologen en andere verwijzers kunnen uiteraard ook bij ons terecht voor informatie en advies. De brede samenwerking is essentieel om de kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington te waarborgen.
Bron : Amstelring
Photo by Robina Weermeijer on Unsplash