‘Niet elk ziek kind wordt beter, maar wij kunnen er wel voor zorgen dat ze een zo fijn mogelijk leven hebben’, vertelt Marijke de Jong. Marijke werkte zestien jaar als IC-Kinderverpleegkundige en is nu verpleegkundig consulent van het Kinder Comfort Team (KCT) in het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG. Dat is een multidisciplinair team van zorgprofessionals dat zich inzet voor de beste kwaliteit van leven én sterven van deze kinderen. Naar school gaan, boekjes lezen en spelen in de speeltuin. ‘Op iedereen om het kind heen, heeft het impact dat een kind ongeneeslijk ziek is.’ Daarom is het Kinder Comfort Team er ook voor ondersteuning aan broers en zussen, opa’s en oma’s, vriendjes, scholen en ouders. Ik luister dan naar de vragen en wensen, en organiseer die hulp. Voor de ouders maar ook de zorgverleners. Vijf jaar geleden is het Kinder Comfort Team in het UMCG opgericht. Dat team slaat de brug tussen de zorg in het ziekenhuis en de zorg thuis. Elk UMC heeft een Kinder Comfort Team.
Luisteren
‘Het is niet de bedoeling dat wij de zorg overnemen, maar juist om deze goed te organiseren’, zegt Marijke. Wij luisteren naar de vragen en behoeften van gezinnen en bespreken met het KCT-team welke zorgverleners we moeten inschakelen. Dit kan de huisarts zijn, een pedagogisch medewerker of geestelijk verzorger. Zorgverleners uit de regio weten ons ook steeds beter te vinden.’ Hoe vaak Marijke en haar team de gezinnen zien verschilt. ‘Bij sommige gezinnen helpen we met het organiseren van de zorg. Dan zien we hen in het begin veel en dan weer maanden niet. In andere gezinnen vinden de ouders het ook fijn als wij een keer aansluiten bij de gesprekken in het ziekenhuis. Dat doen we ook wel eens.’
Advance Care Planning
'Als het slechter gaat met een kind of je komt in een crisissituatie, bijvoorbeeld op de IC, wil je al weten wat de wensen en waarden van het kind en gezin zijn’, legt Marijke uit. Daarom is Advance Care Planning (ACP) zo belangrijk. ACP is een proces van gespreksvoering waarin het kind en zijn naasten samen met zorgverleners verkennen en bespreken wat zij belangrijk vinden voor de toekomst. Daarna kunnen ze samen concrete doelen voor de zorg en behandeling opstellen. ‘Dit leggen we vast in een Individueel Zorgplan, dat geeft rust en regie aan kind en ouders.’
Over het Kinder Comfort Team
Vijf jaar geleden is het Kinder Comfort Team in het UMCG opgericht. Dat team slaat de brug tussen de zorg in het ziekenhuis en de zorg thuis en heeft hierbij oog voor het kind en naasten om het kind heen. Elk UMC heeft een Kinder Comfort Team, een multidisciplinair team met kinderartsen, verpleegkundigen, pedagogische medewerkers, geestelijk verzorgers, psychologen en maatschappelijk werkers. Het team begeleidt gezinnen en organiseert en coördineert de zorg als dat nodig is. Hierbij maken ze veel gebruik van ACP-gesprekken.
Meer informatie
Je vindt meer over Kinder Comfort Teams bij het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg (https://kinderpalliatief.nl)
Bron: UMCG.nl
Photo by Maxime Bhm on Unsplash