Nieuws

Breed pleidooi om kinderen minder te beschermen

  • 25 januari 2014
  • Weergaves: 2366
  • 0 Reactie

Lees meer in: Nieuws Jeugd Algemeen
Breed pleidooi om kinderen minder te beschermen

In een brief aan de Tweede Kamer pleiten onder meer kinderartsen en patientenorganisaties, waaronder de VSOP, NVK en ziekenhuizen voor meer ruimte voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. In de week van 3 februari is er een plenair debat in de Tweede Kamer ingepland over dit onderwerp. Elke dag zitten in Nederland honderden kinderen en hun ouders tegenover hun arts en horen een diagnose. Kinderartsen kunnen de vragen die ouders hebben niet goed beantwoorden omdat het hen onmogelijk wordt gemaakt om relevant onderzoek te doen. Apothekers worstelen met medicijnen waarvan ze de veilige en effectieve dosis regelmatig moeten gokken. En ouders geven elke dag hun kinderen medicijnen waarvan vaak zelfs niet vast staat of ze schadelijk kunnen zijn.

De indieners en ondertekenaars van de brief van 25 januari pleiten voor het amendement van de kamerleden Tellegen en Dijkstra waarin het advies van de Commissie Doek wel wordt opgevolgd.

Utrecht, 25 januari 2014
Referentie SV/svp U14-024

Geachte leden van de Tweede Kamer van de Staten-Generaal,

Dagelijks krijgen honderden ouders in Nederlandse ziekenhuizen te horen dat hun kind een ziekte heeft. Die ziekten lopen in ernst enorm uiteen; van een middenoorontsteking tot jeugdreuma of een vorm van kinderkanker. Maar ook als een ziekte goedaardig lijkt, kunnen de gevolgen vergaand en risicovol zijn. Zo is een onschuldige aandoening als een middenoorontsteking bij een tweejarige peuter door de pijn belastend en kan het leiden tot blijvend gehoorverlies.

Nadat ouders de diagnose gehoord hebben, komen de vragen. Hoe is deze ziekte ontstaan? Wat is de behandeling? Wat zijn de risico’s van de ziekte? Wat zijn de risico’s van de behandeling? Wat kunnen we in de toekomst verwachten? En tenslotte de belangrijkste vraag: wordt mijn kind weer helemaal beter?

Het antwoord op al deze vragen moet komen uit medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dergelijk onderzoek bij kinderen moet altijd voldoen aan essentiële randvoorwaarden. Het moet goed opgezet, noodzakelijk en relevant zijn en ieder kind moet beschermd worden tegen onnodige belasting en risico’s. Het belang van het kind staat centraal. Maar wat is nu eigenlijk precies het belang van het kind?

Met name ethici en juristen hebben de afgelopen decennia gesteld dat het primair gaat om een afweging tussen de bescherming van het individuele kind en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Dit is de basis van het ‘Nee, tenzij’-principe, vastgelegd in artikel 4 van de Wet Medische Wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO). Dit houdt in: onderzoek bij minderjarigen is in Nederland in principe verboden, tenzij het onderzoek mede aan het kind zelf ten goede kan komen.

Het ‘Nee, tenzij’-principe suggereert niet alleen dat het kind een willoos object is dat beschermd moet worden door de overheid, maar ook dat er een fundamentele tegenstelling is tussen het belang van medisch-wetenschappelijk onderzoek en het belang van het kind. Is die tegenstelling er wel? Iedereen is het erover eens dat medisch wetenschappelijk onderzoek bij volwassenen onontbeerlijk is voor de kwaliteit en vooruitgang van de gezondheidszorg. Waarom moeten kinderen hiertegen beschermd worden?

Met de huidige regelgeving in Nederland wordt medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kinderen ontmoedigd, sterker dan in de landen om ons heen. De consequenties hiervan worden pijnlijk duidelijk. Zo voldoen medicijnen die kinderen krijgen voorgeschreven vaak niet aan de eisen van bewezen effectiviteit en veiligheid die we vanzelfsprekend vinden voor volwassenen. Liefst 40% van de medicijnen die door huisartsen worden voorgeschreven zijn niet geregistreerd en niet goed onderzocht voor gebruik bij kinderen. Dat geldt zelfs voor 80% van de medicijnen die kinderartsen voorschrijven op een couveuseafdeling. Er zijn talloze voorbeelden van medicijnen die vanwege het ontbreken van gedegen klinisch onderzoek bij kinderen verkeerd gebruikt zijn. Met grote gevolgen. Zo werden kinderen met een HIV-infectie behandeld met een onjuiste dosering HIV–remmer, waardoor HIV onvoldoende onderdrukt werd. Dit onderstreept iets dat iedere ouder weet maar in deze discussie vaak vergeten wordt. Namelijk, dat een kind geen kleine volwassene is. De verwerking van een geneesmiddel verloopt dan ook wezenlijk anders bij kinderen dan bij volwassenen. De dosis, werking en de veiligheid van een nieuw medicijn kan daarom alleen worden vastgesteld door onderzoek bij kinderen zelf. Het nalaten van dergelijk onderzoek leidt tot onverantwoorde risico’s voor alle kinderen die het geneesmiddel krijgen. Deze onveiligheid beperkt zich niet tot ernstige, zeldzame ziekten. Ook gewone medicijnen voor doodgewone ziekten worden regelmatig voorgeschreven zonder dat er goed onderzoek naar is gedaan. Noodgedwongen.

Bovendien kiezen farmaceutische industrieën vanwege de strenge regelgeving in Nederland vaker voor andere landen voor het uitvoeren van voor patiënten zo belangrijke klinische studies van nieuwe medicijnen. Hierdoor wordt ouders en kinderen met een ernstige ziekte de kans ontnomen om zelf de afweging te maken of ze willen deelnemen aan een nieuwe studie.

Het is met name moeilijk om onderzoek te doen, waarbij het kind zelf (mogelijk) geen voordeel heeft van deelname, het zogenaamde niet-therapeutische onderzoek. Toch is juist ook niet-therapeutisch onderzoek essentieel voor de kwaliteit van de gezondheidszorg. Het gaat bijvoorbeeld om studies naar de oorzaak van een ziekte en naar de gevolgen van (on-)gezonde voeding en overgewicht. Of om onderzoek waarbij de juiste dosering van een nieuw geneesmiddel onderzocht wordt. Een kind dat deelneemt aan een dergelijke studie kan hier ook zelf profijt van hebben. Echter, omdat dat niet het doel is van het onderzoek, wordt het in Nederland in principe niet toegestaan. Het hierboven beschreven voorbeeld over HIV medicatie onderstreept hoe belangrijk juist dit is.

Het is een klassieke Catch 22-situatie: zieke kinderen zijn in Nederland niet veilig omdat ze in gevaar worden gebracht door dezelfde regels die bedoeld zijn om ze te beschermen. Als het belang van het kind werkelijk centraal staat, hoe is het dan mogelijk dat we in Nederland een systeem hebben gecreëerd dat het tegenovergestelde doet van wat het zou moeten doen? Waarom heeft een kind niet recht op dezelfde bescherming als een volwassene?

Jarenlang is deze discussie voornamelijk gevoerd door deskundigen die ver van het kind, de ouders en de praktijk af staan. Een grote doorbraak kwam in 2009 met het advies van de Commissie Doek, die alle aspecten (medisch, juridisch, psychologisch en ethisch) rondom medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kinderen woog, en concludeerde dat kinderen in gelijke mate van de vooruitgang van de geneeskunde moeten kunnen profiteren als volwassenen. Want, zo schreef de commissie: “Kinderen hebben immers recht op goede zorg. De kwetsbaarheid van zieke kinderen vraagt zelfs om extra inspanning om te komen tot verbetering van de zorg en de vooruitgang van de geneeskunde voor kinderen.” De commissie kwam met weloverwogen, praktische handvaten om dit lastige probleem op te pakken, onder anderen door proportionaliteit op groeps- en individueel niveau met betrekking tot de risico’s en belasting van het onderzoek te benadrukken.

Helaas volgt de wetgever met het wetsvoorstel van Minister Schippers van VWS het advies van de Commissie Doek slechts gedeeltelijk op. De voorgestelde wijziging biedt een te verwaarlozen verruiming van onderzoek bij kinderen in uitzonderlijke gevallen. De Kamerleden Ockje Tellegen en Pia Dijkstra komen in hun amendement wel tegemoet aan het advies van de Commissie Doek.

Elke dag zitten in Nederland honderden kinderen en hun ouders tegenover hun arts en horen een diagnose. Kinderartsen kunnen de vragen die ouders hebben niet goed beantwoorden omdat het hen onmogelijk wordt gemaakt om relevant onderzoek te doen. Apothekers worstelen met medicijnen waarvan ze de veilige en effectieve dosis regelmatig moeten gokken. En ouders geven elke dag hun kinderen medicijnen waarvan vaak zelfs niet vast staat of ze schadelijk kunnen zijn.

Geachte leden van de Tweede Kamer voor u ligt de wetswijziging Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. We doen op u een beroep om meer mogelijkheden voor medisch wetenschappelijk onderzoek voor kinderen te creëren en vragen u het amendement van Tellegen en Dijkstra te steunen.

Hoogachtend,

Downloads
Download de brief in PDF-formaat.
Download het Amendement Tellegen en Dijkstra.
Advies Commissie Doek, ‘Commissie medisch-wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen’


Afdrukken Terug
Categorieën: Nieuws Jeugd Algemeen
Tags:

Reageer.

Dit formulier verzamelt uw naam, e-mail adres, IP-nummer en de tekst/inhoud die u inbrengt, zodat we goed zicht kunnen blijven houden op de commentaren die op de website worden geplaatst.
Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd bij het commentaar. Ons algemene privacybeleid vindt u elders op de website.
Reageren

Theme picker

Vacatures

Doe een open sollicitatie bij Captise

Doe een open sollicitatie bij Captise 28 februari 2016

Doe een open sollicitatie bij Captise

Banen vinden jou! Ben je Jeugdarts? Wijkverpleegkundige, Verpleegkundige 4, Jeugdverpleegkundige, Specialist Ouderengeneeskunde? Team- of zorgmanager in een zorgorganisatie? HR-adviseur Zorg en Welzijn? En ben je toe aan een nieuwe uitdaging? Schrijf je dan in voor een nieuwe baan bij Captise!
Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Jeugdarts of Basisarts bij GGD IJsselland

Vacature Jeugdarts of Basisarts bij GGD IJsselland 24 juni 2021

Vacature Jeugdarts of Basisarts bij GGD IJsselland

Vind jij het belangrijk dat kinderen gezond kunnen opgroeien? 

GGD IJsselland gaat graag in gesprek met kandidaten die bij willen dragen aan de publieke gezondheidszorg en interesse hebben om te werken als

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Jeugdverpleegkundige 0-18 bij Volksgezondheid Utrecht

Vacature Jeugdverpleegkundige 0-18 bij Volksgezondheid Utrecht 14 juni 2021

Vacature Jeugdverpleegkundige 0-18 bij Volksgezondheid Utrecht

Als Jeugdverpleegkundige kom je te werken bij één van de teams binnen de Jeugdgezondheidszorg (JGZ). JGZ helpt kinderen van 0 tot 18 jaar gezond en veilig opgroeien in de stad. Met name jonge kinderen, en kinderen in kwetsbare situaties – daar begint de extra zorg al tijdens de zwangerschap. 
 

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Beleidsadviseur JGZ bij ActiZ

Vacature Beleidsadviseur JGZ bij ActiZ 10 juni 2021

Vacature Beleidsadviseur JGZ bij ActiZ

Geen kind mag tussen wal en schip vallen! Ben jij op zoek naar een veelzijdige en uitdagende baan bij een ondernemende organisatie? En wil je samen met ons en de leden van ActiZ Jeugd echt werk maken van de toekomst van de jeugdgezondheidszorg (JGZ) en jeugdhulp. Solliciteer dan naar deze functie.  

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Vertrouwensarts bij Veilig Thuis Noord Oost Gelderland

Vacature Vertrouwensarts bij Veilig Thuis Noord Oost Gelderland 19 mei 2021

Vacature Vertrouwensarts bij Veilig Thuis Noord Oost Gelderland

“Iedereen heeft recht op een Veilig Thuis”

Wil jíj als arts bijdragen aan de acute én duurzame aanpak van huiselijk geweld en kindermishandeling?

Veilig Thuis Noord Oost Gelderland is het Advies- en Meldpunt Huiselijk geweld en Kindermishandeling. Professionals en particulieren bellen voor deskundig advies en ondersteuning en/of het doen van een melding.

Na een melding beoordeelt Veilig Thuis welke inzet nodig is. 

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Artsen voor Jeugdgezondheid GGD Twente

Vacature Artsen voor Jeugdgezondheid GGD Twente 10 mei 2021

Vacature Artsen voor Jeugdgezondheid GGD Twente

Een uitdagende baan in een fijne, professionele en eigentijdse omgeving. Kom bij ons werken als arts, en zet je samen met een team van gedreven professionals in voor het zo gezond mogelijk opgroeien en ontwikkelen van alle kinderen in Twente.

 

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Jeugdarts 0-18 bij Jeugdgezondheidszorg Utrecht

Vacature Jeugdarts 0-18 bij Jeugdgezondheidszorg Utrecht 28 april 2021

Vacature Jeugdarts 0-18 bij Jeugdgezondheidszorg Utrecht

Als Jeugdarts kom je te werken bij één van de teams binnen de Jeugdgezondheidszorg (JGZ). JGZ helpt kinderen van 0 tot 18 jaar gezond en veilig opgroeien in de stad. Met name jonge kinderen, en kinderen in kwetsbare situaties – daar begint de extra zorg al tijdens de zwangerschap. Samen met ouders kijken we naar hun betekenisvolle rol bij de ontwikkeling van hun kind en de dagelijkse vragen rond opvoeden en opgroeien. Daarnaast sporen we gezondheidsproblemen op, voorkomen en verwijzen naar de beste vorm van hulpverlening en zorg. De JGZ heeft een belangrijke preventieve functie. Binnen JGZ werken ruim 160 medewerkers, waaronder jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen, teamassistenten, screeners en logopedisten.

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Basisarts of Jeugdarts bij TWB Jeugdgezondheidszorg

Vacature Basisarts of Jeugdarts bij TWB Jeugdgezondheidszorg 19 april 2021

Vacature Basisarts of Jeugdarts bij TWB Jeugdgezondheidszorg

Voor het consultatiebureau van TWB, Thuiszorg met Aandacht, zoeken wij voor het hele werkgebied van TWB een enthousiaste Basisarts of Jeugdarts. Als Basisarts of Jeugdarts bij TWB Jeugdgezondheidszorg ben je verantwoordelijk voor de bevordering van een veilige en gezonde ontwikkeling van kinderen van 0 tot 4 jaar (in de nabije toekomst ook 0-12 jaar) vanuit sociaal medisch perspectief. 

Volg je hart en maak het verschil als Basisarts of Jeugdarts bij TWB Jeugdgezondheidszorg! 

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacatures jeugdartsen bij JGZ Zuid-Holland West

Vacatures jeugdartsen bij JGZ Zuid-Holland West 12 april 2021

Vacatures jeugdartsen bij JGZ Zuid-Holland West

JGZ Zuid-Holland West biedt jeugdgezondheidszorg aan kinderen en jongeren van 0-18 jaar in de gemeenten Delft, Leidschendam-Voorburg, Midden-Delfland, Pijnacker-Nootdorp, Rijswijk, Wassenaar, Westland en Zoetermeer.

We zijn een moderne jeugdgezondheidszorgorganisatie met een gezonde bedrijfsvoering.

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Stafarts Jeugdgezondheidszorg bij Santé Partners

Vacature Stafarts Jeugdgezondheidszorg bij Santé Partners 7 april 2021

Vacature Stafarts Jeugdgezondheidszorg bij Santé Partners

Ben jij als professional en geboren netwerker in de jeugdgezondheidszorg op zoek naar een veelzijdige en verantwoordelijke baan in Rivierenland? Lees dan verder. Deze karakteristieke streek kenmerkt zich door pittoreske dorpjes en gezellige steden waarin jij als ´Stafarts JGZ´ (-9 maanden tot 4 jaar), ondersteuning biedt aan inwoners. Je komt te werken in een dynamische omgeving met een lage vaccinatiegraad die volop in ontwikkeling is. Denk jij in kansen en uitdagingen en vervul jij graag een coachende rol? Kom dan werken als stafarts bij Santé Partners en draag samen met zo’n 2.800 betrokken collega’s bij aan goede zorg en ondersteuning voor onze cliënten.

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature voor jeugdverpleegkundige bij GGD Amsterdam

Vacature voor jeugdverpleegkundige bij GGD Amsterdam 23 maart 2021

Vacature voor jeugdverpleegkundige bij GGD Amsterdam

Wil je dat alle kinderen gelijke kansen krijgen op optimale gezondheid in Amsterdam en de regio Amstelland?
 
Ben jij HBO-V afgestudeerd? Je wilt je inzetten voor de preventieve gezondheidszorg van een multiculturele samenleving in de grootste stad van Nederland?

Dan zijn we op zoek naar jou!

Vacature is open, sollicitanten welkom

Wij zijn op zoek naar Jeugdartsen voor de Flexpool (16-32 uur), JGZ Zuid-Holland West

Wij zijn op zoek naar Jeugdartsen voor de Flexpool (16-32 uur), JGZ Zuid-Holland West 12 maart 2021

Wij zijn op zoek naar Jeugdartsen voor de Flexpool (16-32 uur), JGZ Zuid-Holland West

JGZ Zuid-Holland West biedt jeugdgezondheidszorg aan kinderen en jongeren van 0-18 jaar in de gemeenten Delft, Leidschendam-Voorburg, Midden-Delfland, Pijnacker-Nootdorp, Rijswijk, Wassenaar, Westland en Zoetermeer. We zijn een moderne jeugdgezondheidszorgorganisatie met een gezonde bedrijfsvoering.

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Jeugdarts bij GGD Amsterdam

Vacature Jeugdarts bij GGD Amsterdam 28 september 2020

Vacature Jeugdarts bij GGD Amsterdam

De witte doktersjas uit en het mooie Amsterdam en Amstelland in. Je bent meer dan een jeugdarts in de spreekkamer, jouw expertise is voor alle jeugdigen in de wijk dichtbij. GGD Amsterdam is op zoek naar een jeugdarts met lef, een gezonde dosis ondernemerschap en stevige gespreksvaardigheden. Je kijkt verder dan de standaard richtlijnen, gaat erop uit in je wijk en biedt zorg op maat. Zowel de inwoners van de stad binnen jouw regio als het team rekent op jouw glasheldere visie en sociaal medische kennis. 
 

Vacature is open, sollicitanten welkom
RSS

Theme picker

Agenda Jeugd

«juni 2021»
madiwodovrzazo
31
Online congres Seksueel geweld - editie 2021

Online congres Seksueel geweld - editie 2021

Op donderdag 27 mei 2021 start het online congres Seksueel geweld  Wie zich aanmeldt krijgt gedurende een hele maand toegang tot de on-demand te bekijken videocolleges van de sprekers.
De verschillende vormen van seksueel geweld laten diepe sporen na op het bestaan van slachtoffers, maar ook van hun naasten. Zij hebben te maken met psychologische, en/of medische en sociale gevolgen van hun slachtofferschap. Maar ook plegers voelen de gevolgen van seksueel geweld, zoals het wegvallen van vrienden en familie, vervolging, verstoting uit een gemeenschap en detentie. Het werken met slachtoffers en plegers van seksueel geweld is een buitengewoon complexe en delicate aangelegenheid.

Lees meer
123456
78910
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24252627
2829301234
567891011

Komende activiteiten Events RSS

*** Bekijk de volledige Agenda Jeugd ***

Hulp bij vacatures

Laat Captise jouw (jeugd)vacatures ook verspreiden naar meer dan 20.000 jeugdprofessionals. We zetten diverse podia en kanalen in, waaronder een tweewekelijkse JGZ-nieuwsbrief (tegen de 6000 abonnees). Wil je informatie over verdere mogelijkheden om je vacature te vervullen? Neem contact op met Captise per e-mail (o.v.v. informatie vacatures.JGZ) of meld je vacature online aan

Op de hoogte blijven?

Wil je op de hoogte blijven van actuele, geplaatste, vacatures? Meld je dan aan voor de tweewekelijkse JGZ-Nieuwsbrief.

Eerdere vacatures (niet meer actueel)

  • Vacature Medewerker Basisteam CJG De Bilt
  • Jeugdverpleegkundigen 0-4 Volksgezondheid Utrecht
  • Vertrouwensartsen Veilig Thuis IJsselland
  • Vertrouwensarts Veilig Thuis Drenthe
  • Vacature Vertrouwensarts Sociaal Crisis Plan Aruba
  • Vacature voor Gebiedsmanager Sociaal Domein bij Santé Partners
  • Teammanager Publieke Gezondheid Gelderland-Midden
  • Jeugdverpleegkundigen GGD Amsterdam
  • Jeugdverpleegkundige SAG Amsterdam
  • Manager Jeugdgezondheidszorg Vérian
  • Arts of Jeugdarts CJG Capelle ad IJssel
  • Jeugdarts Zorgboog
  • Jeugdarts op St Maarten
  • Strategisch Beleidsontwikkelaar GGD Limburg Noord
  • Teamcoördinator CJG Capelle ad IJssel
  • Jeugdverpleegkundigen 4-18 Volksgezondheid Utrecht
  • Jeugdverpleegkundigen GGD Hollands Midden
  • Jeugdverpleegkundige GGD Haaglanden
  • Stafarts bij ZuidZorg en Zorgboog
  • Teammanager Jeugd bij Volksgezondheid Utrecht
  • Stafarts bij MeanderGroep
  • Jeugdartsen Volksgezondheid Utrecht
  • Jeugdarts STMR
  • Centraal adviserend arts bij Kind en Gezin Brussel
  • Jeugdverpleegkundige Voorzorg bij Volksgezondheid Utrecht
  • Verpleegkundigen ADO bij GGD Hollands Midden
  • Jeugdverpleegkundigen Rivas Zorggroep
  • Sociaal verpleegkundigen GGD Regio Utrecht
  • Jeugdverpleegkundigen GGD Amsterdam
  • Jeugdverpleegkundigen GGD Hart voor Brabant
  • Jeugdartsen GGD Hart voor Brabant
  • Jeugdarts bij JGZ Kennemerland
  • Verpleegkundige JGZ 0-19 bij JGZ ZHW
  • Verpleegkundig specialist voor JeugdGGZ
  • 2 artsen JGZ 0-4 bij GGD Groningen
  • Teammanagers JGZ
  • Psychiater voor JeugdGGZ
  • Jeugdartsen 0-19 bij GGD Twente
  • Senior adviseur bij Nederlands Centrum Jeugdgezondheid
  • CJG-manager in Midden Delfland
  • Vertrouwensarts Bureau Jeugdzorg Noord-Holland
  • Manager JGZ bij GGD Hollands-Midden
  • Jeugdarts bij GGD Drenthe