Captise%2C%20je%20kennis%20van%20de%20zorg
Captise%2C%20je%20kennis%20van%20de%20zorg
Captise%2C%20je%20kennis%20van%20de%20zorg
Captise%2C%20je%20kennis%20van%20de%20zorg

Breed pleidooi om kinderen minder te beschermen

  • 25 januari 2014
  • Weergaves: 2124
  • 0 Reactie

Lees meer in: Nieuws Jeugd Algemeen
Breed pleidooi om kinderen minder te beschermen

In een brief aan de Tweede Kamer pleiten onder meer kinderartsen en patientenorganisaties, waaronder de VSOP, NVK en ziekenhuizen voor meer ruimte voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. In de week van 3 februari is er een plenair debat in de Tweede Kamer ingepland over dit onderwerp. Elke dag zitten in Nederland honderden kinderen en hun ouders tegenover hun arts en horen een diagnose. Kinderartsen kunnen de vragen die ouders hebben niet goed beantwoorden omdat het hen onmogelijk wordt gemaakt om relevant onderzoek te doen. Apothekers worstelen met medicijnen waarvan ze de veilige en effectieve dosis regelmatig moeten gokken. En ouders geven elke dag hun kinderen medicijnen waarvan vaak zelfs niet vast staat of ze schadelijk kunnen zijn.

De indieners en ondertekenaars van de brief van 25 januari pleiten voor het amendement van de kamerleden Tellegen en Dijkstra waarin het advies van de Commissie Doek wel wordt opgevolgd.

Utrecht, 25 januari 2014
Referentie SV/svp U14-024

Geachte leden van de Tweede Kamer van de Staten-Generaal,

Dagelijks krijgen honderden ouders in Nederlandse ziekenhuizen te horen dat hun kind een ziekte heeft. Die ziekten lopen in ernst enorm uiteen; van een middenoorontsteking tot jeugdreuma of een vorm van kinderkanker. Maar ook als een ziekte goedaardig lijkt, kunnen de gevolgen vergaand en risicovol zijn. Zo is een onschuldige aandoening als een middenoorontsteking bij een tweejarige peuter door de pijn belastend en kan het leiden tot blijvend gehoorverlies.

Nadat ouders de diagnose gehoord hebben, komen de vragen. Hoe is deze ziekte ontstaan? Wat is de behandeling? Wat zijn de risico’s van de ziekte? Wat zijn de risico’s van de behandeling? Wat kunnen we in de toekomst verwachten? En tenslotte de belangrijkste vraag: wordt mijn kind weer helemaal beter?

Het antwoord op al deze vragen moet komen uit medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dergelijk onderzoek bij kinderen moet altijd voldoen aan essentiële randvoorwaarden. Het moet goed opgezet, noodzakelijk en relevant zijn en ieder kind moet beschermd worden tegen onnodige belasting en risico’s. Het belang van het kind staat centraal. Maar wat is nu eigenlijk precies het belang van het kind?

Met name ethici en juristen hebben de afgelopen decennia gesteld dat het primair gaat om een afweging tussen de bescherming van het individuele kind en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Dit is de basis van het ‘Nee, tenzij’-principe, vastgelegd in artikel 4 van de Wet Medische Wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO). Dit houdt in: onderzoek bij minderjarigen is in Nederland in principe verboden, tenzij het onderzoek mede aan het kind zelf ten goede kan komen.

Het ‘Nee, tenzij’-principe suggereert niet alleen dat het kind een willoos object is dat beschermd moet worden door de overheid, maar ook dat er een fundamentele tegenstelling is tussen het belang van medisch-wetenschappelijk onderzoek en het belang van het kind. Is die tegenstelling er wel? Iedereen is het erover eens dat medisch wetenschappelijk onderzoek bij volwassenen onontbeerlijk is voor de kwaliteit en vooruitgang van de gezondheidszorg. Waarom moeten kinderen hiertegen beschermd worden?

Met de huidige regelgeving in Nederland wordt medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kinderen ontmoedigd, sterker dan in de landen om ons heen. De consequenties hiervan worden pijnlijk duidelijk. Zo voldoen medicijnen die kinderen krijgen voorgeschreven vaak niet aan de eisen van bewezen effectiviteit en veiligheid die we vanzelfsprekend vinden voor volwassenen. Liefst 40% van de medicijnen die door huisartsen worden voorgeschreven zijn niet geregistreerd en niet goed onderzocht voor gebruik bij kinderen. Dat geldt zelfs voor 80% van de medicijnen die kinderartsen voorschrijven op een couveuseafdeling. Er zijn talloze voorbeelden van medicijnen die vanwege het ontbreken van gedegen klinisch onderzoek bij kinderen verkeerd gebruikt zijn. Met grote gevolgen. Zo werden kinderen met een HIV-infectie behandeld met een onjuiste dosering HIV–remmer, waardoor HIV onvoldoende onderdrukt werd. Dit onderstreept iets dat iedere ouder weet maar in deze discussie vaak vergeten wordt. Namelijk, dat een kind geen kleine volwassene is. De verwerking van een geneesmiddel verloopt dan ook wezenlijk anders bij kinderen dan bij volwassenen. De dosis, werking en de veiligheid van een nieuw medicijn kan daarom alleen worden vastgesteld door onderzoek bij kinderen zelf. Het nalaten van dergelijk onderzoek leidt tot onverantwoorde risico’s voor alle kinderen die het geneesmiddel krijgen. Deze onveiligheid beperkt zich niet tot ernstige, zeldzame ziekten. Ook gewone medicijnen voor doodgewone ziekten worden regelmatig voorgeschreven zonder dat er goed onderzoek naar is gedaan. Noodgedwongen.

Bovendien kiezen farmaceutische industrieën vanwege de strenge regelgeving in Nederland vaker voor andere landen voor het uitvoeren van voor patiënten zo belangrijke klinische studies van nieuwe medicijnen. Hierdoor wordt ouders en kinderen met een ernstige ziekte de kans ontnomen om zelf de afweging te maken of ze willen deelnemen aan een nieuwe studie.

Het is met name moeilijk om onderzoek te doen, waarbij het kind zelf (mogelijk) geen voordeel heeft van deelname, het zogenaamde niet-therapeutische onderzoek. Toch is juist ook niet-therapeutisch onderzoek essentieel voor de kwaliteit van de gezondheidszorg. Het gaat bijvoorbeeld om studies naar de oorzaak van een ziekte en naar de gevolgen van (on-)gezonde voeding en overgewicht. Of om onderzoek waarbij de juiste dosering van een nieuw geneesmiddel onderzocht wordt. Een kind dat deelneemt aan een dergelijke studie kan hier ook zelf profijt van hebben. Echter, omdat dat niet het doel is van het onderzoek, wordt het in Nederland in principe niet toegestaan. Het hierboven beschreven voorbeeld over HIV medicatie onderstreept hoe belangrijk juist dit is.

Het is een klassieke Catch 22-situatie: zieke kinderen zijn in Nederland niet veilig omdat ze in gevaar worden gebracht door dezelfde regels die bedoeld zijn om ze te beschermen. Als het belang van het kind werkelijk centraal staat, hoe is het dan mogelijk dat we in Nederland een systeem hebben gecreëerd dat het tegenovergestelde doet van wat het zou moeten doen? Waarom heeft een kind niet recht op dezelfde bescherming als een volwassene?

Jarenlang is deze discussie voornamelijk gevoerd door deskundigen die ver van het kind, de ouders en de praktijk af staan. Een grote doorbraak kwam in 2009 met het advies van de Commissie Doek, die alle aspecten (medisch, juridisch, psychologisch en ethisch) rondom medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kinderen woog, en concludeerde dat kinderen in gelijke mate van de vooruitgang van de geneeskunde moeten kunnen profiteren als volwassenen. Want, zo schreef de commissie: “Kinderen hebben immers recht op goede zorg. De kwetsbaarheid van zieke kinderen vraagt zelfs om extra inspanning om te komen tot verbetering van de zorg en de vooruitgang van de geneeskunde voor kinderen.” De commissie kwam met weloverwogen, praktische handvaten om dit lastige probleem op te pakken, onder anderen door proportionaliteit op groeps- en individueel niveau met betrekking tot de risico’s en belasting van het onderzoek te benadrukken.

Helaas volgt de wetgever met het wetsvoorstel van Minister Schippers van VWS het advies van de Commissie Doek slechts gedeeltelijk op. De voorgestelde wijziging biedt een te verwaarlozen verruiming van onderzoek bij kinderen in uitzonderlijke gevallen. De Kamerleden Ockje Tellegen en Pia Dijkstra komen in hun amendement wel tegemoet aan het advies van de Commissie Doek.

Elke dag zitten in Nederland honderden kinderen en hun ouders tegenover hun arts en horen een diagnose. Kinderartsen kunnen de vragen die ouders hebben niet goed beantwoorden omdat het hen onmogelijk wordt gemaakt om relevant onderzoek te doen. Apothekers worstelen met medicijnen waarvan ze de veilige en effectieve dosis regelmatig moeten gokken. En ouders geven elke dag hun kinderen medicijnen waarvan vaak zelfs niet vast staat of ze schadelijk kunnen zijn.

Geachte leden van de Tweede Kamer voor u ligt de wetswijziging Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. We doen op u een beroep om meer mogelijkheden voor medisch wetenschappelijk onderzoek voor kinderen te creëren en vragen u het amendement van Tellegen en Dijkstra te steunen.

Hoogachtend,

Downloads
Download de brief in PDF-formaat.
Download het Amendement Tellegen en Dijkstra.
Advies Commissie Doek, ‘Commissie medisch-wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen’


Afdrukken Terug
Categorieën: Nieuws Jeugd Algemeen
Tags:

Reageer.

Dit formulier verzamelt uw naam, e-mail adres, IP-nummer en de tekst/inhoud die u inbrengt, zodat we goed zicht kunnen blijven houden op de commentaren die op de website worden geplaatst.
Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd bij het commentaar. Ons algemene privacybeleid vindt u elders op de website.
Reageren

x
«april 2020»
madiwodovrzazo
3031123
Expertisedag voor de Jeugdverpleegkundige 3 april

Expertisedag voor de Jeugdverpleegkundige 3 april

Scem organiseert op vrijdag 3 april a.s. al weer de derde Expertisedag voor de Jeugdverpleegkundige. Voor deze 3e editie heeft u zelf de thema’s mogen kiezen! Het ontmoeten van experts die deskundig zijn en inspirerend kunnen vertellen, vertaalt zich deze dag in een 6-tal nieuwe en interessante onderwerpen.
Lees meer
45
678
Jaarlijks Congres Psychische problemen bij migranten en vluchtelingen

Jaarlijks Congres Psychische problemen bij migranten en vluchtelingen

Op woensdag 8 april 2020 vindt het jaarlijks congres over psychische problemen bij migranten en vluchtelingen plaats in Eindhoven.

Iedereen kan in zijn of haar leven psychische problematiek ervaren. Maar de zorg voor mensen met psychische problemen is niet altijd op iedereen afgestemd. De behandelmethoden, protocollen en richtlijnen gaan nog vaak uit van een autochtoon Nederlandse hulpvrager.
Lees meer
9101112
131415
Congres Ouder-kind interacties

Congres Ouder-kind interacties

Op woensdag 15 april 2020 vindt het congres ouder-kind interacties plaats in Utrecht.

De interactie tussen ouder en kind is voor zowel het welzijn van de ouder, als voor de ontwikkeling van het kind ongelooflijk belangrijk. Onder meer de gehechtheid tussen kind en ouder valt of staat met een gezonde interactie. 
Lees meer
1617
AJN-dag 17 april focust op invloed en aanpak early life stress (ELS)

AJN-dag 17 april focust op invloed en aanpak early life stress (ELS)

AJN Jeugdartsen Nederland houdt vrijdag 17 april een AJN-dag in de Jaarbeurs Utrecht, met sprekers die inzoomen op de invloed early life stress (ELS) op de verschillende leeftijdsgroepen. Dagvoorzitter is Mascha Kamphuis, medisch directeur bij het LECK. Leden en niet-leden zijn van harte welkom! 
Lees meer
1819
20
Congres “18 jaar en dan?”

Congres “18 jaar en dan?”

Veel jongeren kunnen niet wachten om 18 te worden, want 18 betekent meer vrijheid. Voor de hulpverleners van deze jongeren ligt dit mogelijk iets anders: niet iedere jongere is klaar voor grotere verantwoordelijkheden. Hoe kunt u jongeren het beste begeleiden bij hun keuzes? Hoe zetten gemeenten en instanties aanvullende hulp in bij jongeren die volgens de wet volwassen zijn geworden? Welke mogelijkheden zijn er? 

Congres over het begeleiden en ondersteunen van kwetsbare jongeren naar zelfstandigheid
Lees meer
212223
Symposium: Voorkom vechtscheiding: focus niet alleen maar op de kinderen

Symposium: Voorkom vechtscheiding: focus niet alleen maar op de kinderen

Op donderdag 23 april, in ReeHorst te Ede, organiseert Scem het symposium "Voorkom vechtscheiding: focus niet alleen maar op de kinderen" (Kind in de knel 5).

Echtscheiding en kinderen is en blijft een lastig onderwerp. Ouders hebben vaak geen idee hoe ingewikkeld ouderschap na de scheiding kan zijn. Ze proberen het leven van hun kinderen gewoon door te laten gaan, maar dan op twee plekken. Ondanks deze goede bedoelingen kunnen gevoelens van pijn, boosheid en afgunst zodanig zijn dat er moeilijk overheen gestapt kan worden. Als deze emoties de boventoon voeren wordt het lastig zo niet onmogelijk om het ouderschap gezamenlijk in te vullen, elkaar te informeren of afspraken over geld te maken. Zolang (ex)partners bonje met elkaar hebben, kunnen ze niet samen goed voor de kinderen zorgen.

Lees meer
242526
27282930123
45678910

Komende activiteiten Events RSS

*** Bekijk de volledige Agenda Jeugd ***

Doe een open sollicitatie bij Captise

Doe een open sollicitatie bij Captise 28 februari 2016

Doe een open sollicitatie bij Captise

Banen vinden jou! Ben je Jeugdarts? Wijkverpleegkundige, Verpleegkundige 4, Jeugdverpleegkundige, Specialist Ouderengeneeskunde? Team- of zorgmanager in een zorgorganisatie? HR-adviseur Zorg en Welzijn? En ben je toe aan een nieuwe uitdaging? Schrijf je dan in voor een nieuwe baan bij Captise!
Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Jeugdartsen 0-12 bij GGD Hollands Midden

Vacature Jeugdartsen 0-12 bij GGD Hollands Midden 31 maart 2020

Vacature Jeugdartsen 0-12 bij GGD Hollands Midden

De sector Publieke Zorg voor de Jeugd van GGD Hollands Midden staat voor preventieve zorg aan kinderen en jeugdigen in de leeftijdscategorie van 0 tot 19 jaar. De sector volgt de ontwikkeling van kinderen en jeugdigen door gezondheidsonderzoeken, geeft voorlichting en advies en neemt deel aan zorg- en beleidsnetwerken. Om zo toegankelijk mogelijk te zijn voeren de medewerkers van  Jeugdgezondheidszorg hun werkzaamheden uit op een Centrum voor Jeugd en Gezin. 
Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Jeugdarts bij GGD Brabant-Zuidoost

Vacature Jeugdarts bij GGD Brabant-Zuidoost 31 maart 2020

Vacature Jeugdarts bij GGD Brabant-Zuidoost

Talent gezocht!

De GGD Brabant Zuidoost is verantwoordelijk voor de Publieke Gezondheid en Ambulancezorg van 21 gemeenten in Zuidoost-Brabant en we zijn volop in beweging. Je leest meer over onze ambities in het meerjarig beleidsplan

Als je je uitgedaagd voelt nodigen we je van harte uit te solliciteren.

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Jeugdverpleegkundige (HBO- V afgestudeerd) bij GGD AMsterdam

Vacature Jeugdverpleegkundige (HBO- V afgestudeerd) bij GGD AMsterdam 5 maart 2020

Vacature Jeugdverpleegkundige (HBO- V afgestudeerd) bij GGD AMsterdam

De afdeling Jeugdgezondheidszorg (JGZ) van de GGD Amterdam heeft als doelstelling het bevorderen en beschermen van de gezondheid, groei en ontwikkeling van jeugdigen van 0-19 jaar. De GGD heeft meerdere vacatures voor een jeugdverpleegkundige, 0-4 jaar en 12-19 jaar, 32-36 uur. De stedelijke problematiek bij onze jeugd spreekt je aan en zie je als een uitdaging. Werk samen met ouders en jeugdigen, vanuit de nieuw ingerichte multidisciplinaire Ouder- en Kindteams. 

Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Jeugdarts 0-18 bij Volksgezondheid Utrecht

Vacature Jeugdarts 0-18 bij Volksgezondheid Utrecht 4 maart 2020

Vacature Jeugdarts 0-18 bij Volksgezondheid Utrecht

Gemeente Utrecht is voor de afdeling JGZ doorlopend op zoek naar Jeugdartsen

Je bent werkzaam binnen de doelgroep 0-4 jaar (op de consultatiebureaus) of 4-18 jaar. Binnen de doelgroep 4-18 kun je kiezen tussen de deelgebieden Basisonderwijs, Voortgezet onderwijs en Speciaal onderwijs.JGZ helpt kinderen van 0 tot 18 jaar gezond en veilig opgroeien in de stad. Met name jonge kinderen, en kinderen in kwetsbare situaties – daar begint de extra zorg al tijdens de zwangerschap. Samen met ouders kijken we naar hun betekenisvolle rol bij de ontwikkeling van hun kind en de dagelijkse vragen rond opvoeden en opgroeien. Daarnaast sporen we gezondheidsproblemen op, voorkomen en verwijzen naar de beste vorm van hulpverlening en zorg. De JGZ heeft een belangrijke preventieve functie. Binnen JGZ werken ruim 160 medewerkers, waaronder jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen, teamassistenten, screeners en logopedisten.

Vacature is open, sollicitanten welkom

GGD Twente zoekt meerdere JEUGDARTSEN of ANIOS (basisartsen) Jeugdgezondheid

GGD Twente zoekt meerdere JEUGDARTSEN of ANIOS (basisartsen) Jeugdgezondheid 3 maart 2020

GGD Twente zoekt meerdere JEUGDARTSEN of ANIOS (basisartsen) Jeugdgezondheid

De jeugd gezond houden! Daar wil jij je als professional voor inzetten. Jouw adequate optreden valt op. Je weet snel de vereiste informatie te vinden om vervolgens ook toe te passen. Door preventie, vroeg signaleren, adviseren en behandelen zorg jij ervoor dat ouders en kinderen vanaf het eerste contactmoment in hun eigen kracht worden gezet. Door met een brede blik naar een kind te kijken, maak jij het verschil.
Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Vertrouwensarts Veilig Thuis Gooi en Vechtstreek

Vacature Vertrouwensarts Veilig Thuis Gooi en Vechtstreek 28 februari 2020

Vacature Vertrouwensarts Veilig Thuis Gooi en Vechtstreek

Regio Gooi en Vechtstreek is het samenwerkingsverband van Blaricum, Gooise Meren, Hilversum, Huizen, Laren, Weesp en Wijdemeren. Veilig Thuis is er voor iedereen die te maken heeft met huiselijk geweld of kindermishandeling; kinderen, volwassenen, ouderen, slachtoffers, plegers, familie, buren en andere omstanders. Veilig Thuis geeft advies en biedt ondersteuning, ook aan professionals. Ben je een BIG geregistreerde specialist met ervaring en affiniteit op het terrein van kindermishandeling en huiselijk geweld en ben je op zoek naar een uitdagende baan in de centraal gelegen Gooi en Vechtstreek? Dan hebben wij een interessante functie voor jou!
Vacature is open, sollicitanten welkom

Vacature Jeugdartsen bij GGD Amsterdam

Vacature Jeugdartsen bij GGD Amsterdam 18 oktober 2019

Vacature Jeugdartsen bij GGD Amsterdam

Het cluster Jeugdgezondheidszorg (JGZ) van de GGD Amsterdam heeft als doelstelling het bevorderen en beschermen van de gezondheid, groei en ontwikkeling van jeugdigen van 0-23 jaar. De GGD heeft meerdere vacatures voor een Jeugdarts, 24-36 uur. De stedelijke problematiek bij onze jeugd spreekt je aan. Wil je dat kinderen gelijke kansen krijgen op optimale gezondheid in Amsterdam en regio Amstelland? Dan zijn wij op zoek naar jou!

Vacature is open, sollicitanten welkom
RSS

Laat Captise jouw (jeugd)vacatures ook verspreiden naar meer dan 20.000 jeugdprofessionals. We zetten diverse podia en kanalen in, waaronder een tweewekelijkse JGZ-nieuwsbrief (meer dan 6.500 abonnees). Wil je informatie over verdere mogelijkheden om je vacature te vervullen? Neem contact op met Captise per e-mail (o.v.v. informatie vacatures.JGZ) of meld je vacature online aan

Op de hoogte blijven?

Wil je op de hoogte blijven van actuele, geplaatste, vacatures? Meld je dan aan voor de tweewekelijkse JGZ-Nieuwsbrief.

Eerdere vacatures (niet meer actueel)

  • Vacature Medewerker Basisteam CJG De Bilt
  • Jeugdverpleegkundigen 0-4 Volksgezondheid Utrecht
  • Vertrouwensartsen Veilig Thuis IJsselland
  • Vertrouwensarts Veilig Thuis Drenthe
  • Vacature Vertrouwensarts Sociaal Crisis Plan Aruba
  • Vacature voor Gebiedsmanager Sociaal Domein bij Santé Partners
  • Teammanager Publieke Gezondheid Gelderland-Midden
  • Jeugdverpleegkundigen GGD Amsterdam
  • Jeugdverpleegkundige SAG Amsterdam
  • Manager Jeugdgezondheidszorg Vérian
  • Arts of Jeugdarts CJG Capelle ad IJssel
  • Jeugdarts Zorgboog
  • Jeugdarts op St Maarten
  • Strategisch Beleidsontwikkelaar GGD Limburg Noord
  • Teamcoördinator CJG Capelle ad IJssel
  • Jeugdverpleegkundigen 4-18 Volksgezondheid Utrecht
  • Jeugdverpleegkundigen GGD Hollands Midden
  • Jeugdverpleegkundige GGD Haaglanden
  • Stafarts bij ZuidZorg en Zorgboog
  • Teammanager Jeugd bij Volksgezondheid Utrecht
  • Stafarts bij MeanderGroep
  • Jeugdartsen Volksgezondheid Utrecht
  • Jeugdarts STMR
  • Centraal adviserend arts bij Kind en Gezin Brussel
  • Jeugdverpleegkundige Voorzorg bij Volksgezondheid Utrecht
  • Verpleegkundigen ADO bij GGD Hollands Midden
  • Jeugdverpleegkundigen Rivas Zorggroep
  • Sociaal verpleegkundigen GGD Regio Utrecht
  • Jeugdverpleegkundigen GGD Amsterdam
  • Jeugdverpleegkundigen GGD Hart voor Brabant
  • Jeugdartsen GGD Hart voor Brabant
  • Jeugdarts bij JGZ Kennemerland
  • Verpleegkundige JGZ 0-19 bij JGZ ZHW
  • Verpleegkundig specialist voor JeugdGGZ
  • 2 artsen JGZ 0-4 bij GGD Groningen
  • Teammanagers JGZ
  • Psychiater voor JeugdGGZ
  • Jeugdartsen 0-19 bij GGD Twente
  • Senior adviseur bij Nederlands Centrum Jeugdgezondheid
  • CJG-manager in Midden Delfland
  • Vertrouwensarts Bureau Jeugdzorg Noord-Holland
  • Manager JGZ bij GGD Hollands-Midden
  • Jeugdarts bij GGD Drenthe